Жизнь инвалида как она есть. Нормальная жизнь глазами инвалида

3 декабря 2010 года, в нашем районе города открылся "Макдоналдс". Мы с мамой пошли посмотреть на это событие и опробовать тамошнюю еду. Смотреть оказалось решительно не на что (да и еда оказалась несоответствующей своей цене). В общем, дождались мы открытия сего заведения, заказали парочку-другую блюд, кое-как нашли свободные места, сели и начали уплетать нашу покупку. А в это время, по заведению бегали непонятные личности с фото- и видео- камерами в руках, которые снимали всё, что происходило в этом заведении. В том числе, обедающих посетителей. Один из них подошёл к нашему столику, но увидев, что я - инвалид, сразу развернулся и пошёл к другим столам. Я этого даже не заметил. А вот моя мама это заметила и расстроилась. Да так сильно, что мне до самого вечера пришлось её успокаивать.
Вот так и родилась идея, написать эту статью. Я пишу её для того, чтобы здоровые люди начали, хоть чуточку, понимать инвалидов и их родственников.

Болезнь - жизнь.

Я родился инвалидом. Вернее, по словам мамы, я чуть было не умер сразу после рождения. Но врачи нашего роддома меня откачали, после чего я пару месяцев пролежал в кислородной камере. Но как говорится - "Велика беда - начало".
Когда я чуть подрос, стало ясно - у меня ДЦП (Детский Церебральный Паралич). Что это такое? Если просто - частичное отсутствие контроля над телом. То есть, я могу двигаться, но при этом, я не контролирую часть моих движений. Например, неконтролируемые движения головы. Это когда ты подходишь к зеркалу и с удивлением обнаруживаешь, что твоя голова буквально мотается из стороны в сторону. Не лучше дела обстоят с руками и ногами.

Достаточно сказать, что я научился ходить только к 5 годам (тут мне ещё повезло, один мой приятель, тоже с ДЦП, только к 12 годам научился ходить). А потом ещё долгие годы постоянно падал, спотыкаясь даже на сравнительно ровных участках асфальта. И даже сейчас, мне бывает трудно преодолеть даже 30 сантиметровый сугроб (особенно, если он хоть немного скользкий), коих не оберёшься около наших дорог (причём, у нас 30 сантиметровый сугроб - это ещё маленький сугроб). Да и бегать я ещё практически не умею. В мои то 23 года, меня запросто обгоняют даже первоклашки.
Про состояние рук говорит тот факт, что меня даже близко не подпускают к сколько ни будь опасным или хрупким предметам. Дело в том, что мои руки так и норовят дёрнуться куда-нибудь в сторону. Попытки напрячь или расслабить их, только усугубляют положение. Впрочем, это замечание справедливо и для остальных составляющих моего организма.
Есть у меня ещё и, так сказать, "дополнительные" проблемы со здоровьем. Самые значительные из них: косоглазие, тугоухость (если говорить просто, тугоухость - ещё не глухота, но со слухом уже проблемы) и проблемы с речью.

Родные.

Если честно, без своей семьи я бы наверное не писал бы эту статью.. Если бы мама послушалась бы своих друзей и отказалась бы от меня, сразу после моего рождения, и если бы моя сестра не защищала бы меня в детстве от хулиганов, сейчас я определённо был бы другим человеком. Только дома на меня никто не орёт, если я близко подхожу к технике или к другим хрупким вещам и, более-менее, прислушиваются к моему мнению.
Но в семье не без урода... Мой папаша, через 2 месяца после моего рождения ушёл (вернее, убежал) из семьи, оставив меня и мою двухлетнюю сестру на маминых плечах. За всё это время (23 года уже прошло), он не заплатил ни копейки алиментов. А в прошлом году выяснилось, что он нам теперь вообще ничего не должен. Чудеса, да и только. Должен-то был полмиллиона рублей.

Другие инвалиды.

Как я уже писал выше, мне ещё повезло. Не буду вдаваться в подробности, но даже среди инвалидов есть негласное разделение на "здоровых" и "больных". Это своего рода дедовщина, так как первые часто пытаются самоутвердиться за счёт вторых. Частично это происходит из-за того, что "здоровых" инвалидов очень часто трудно отличить от здоровых людей. Вследствие чего, они без проблем могут общаться с сомнительными личностями и потом пытаются "устроиться по-удобней" среди не таких везучих товарищей по несчастью. К моему ссчастью, большинство, из попадавшихся на моём жизненном пути, "крутых", где-то через неделю после знакомства, прекращали заниматься ерундой и начинали себя вести более адекватно (хотя, была парочка особо запущенных "товарищей"). Ещё причина может заключаться в недопонимании (типа - "Если ты не можешь сделать то же, что и я, то ты - слабак"), так как тот, кто стал инвалидом из-за трешины в позвоночнике, никогда не поймёт такаго как я. А я не знаю, каково живётся, например, колясочникам.
Но, вообще, мы стараемся друг друга не обижать. Зачастую, "здоровые" защищают "больных" от "нормальных". Или помогают устраивать концерты и вечеринки.

Отношение здоровых людей.

Почему ты такой?
Именно на эту фразу я чаще всего напарывался в детстве, когда пытался познакомиться со здорровыми (по-крайней мере, внешне) детьми. После этого вопроса, зачастую, следовало изображение моей походки, речи и другие издевательства в этом духе. Доходило до откровенного идиотизма. Например, было время, когда я носил очки. В то время, фраза - "Очкарик - в жопе шарик" летела в мой адрес от другого носителя очков. Что называется "Без комментариев". Поэтому, дворовых друзей у меня практически не было (и нет). Когда я подрос, в мой адрес часто летел вопрос - "Что тут такого трудного?". Может поэтому сейчас я постоянно сижу дома и практически никуда не выхожу.
У меня были хорошие знакомые среди обычных людей. Но практически все они были либо детьми маминых подруг, либо друзьями моей сестры. Со мной они общались, как правило, мимоходом и недолго. Те же единицы, с кем мне удавалось наладить контакт, года через 2 вообще уезжали из города.

Чиновники.

Тут действует правило - "Чем дальше от инвалидов профиль чиновника, тем легче добиться от него желаемого". Например, военкомат или суд. мед. экспертиза. В первом случае, мне всего лишь потребовалось появиться у них перед гоазами, чтобы они больше меня не беспокоили. А благодаря суд. мед. экспертизе я получил причитаемую мне бессрочную 1 группу инвалидности (до этого, меня каждый год заставляли проходить комиссию, которая всегда давала мне 2 группу). Для такого чуда "всего лишь" потребовалось, чтобы меня избили в лифте моего собственного подъезда.
А вот с "ближними" приходится быть внимательным. Далее, немного об их выкрутасах.

Врачи:

Самые иммунизированные к жалости люди. В детстве, например, я обязан был посещать мою школу-интернат, где я учился и лечился, даже в сорокаградусные морозы. Проопустишь хотя бы один день - дуй в больницу за справкой о том, что ты здоров. Иначе, не пустят. После каникул, я ещё должен был приносить им результаты анализов (кровь, моча, калл и т.п.) и справки от 5 врачей (педиатр, невропатолог, психиатр, ЛОР, окулист). Примерно такие же требования были у переосвидетельствующей комиссии, которую инвалиды обязаны проходить, чтобы подтвердить свою инвалидность. Неважно, взрослые они или ещё дети.
Перед поездкой в санаторий тоже требовалась такая же куча бумаг, но тут бывают "приколы" покруче. Был в детстве один такой. Прислали мне из "Калуга-Бор" (очень хороший санаторий, для лечения детей-инвалидов) путёвку,которую мы очень долго добивались, на лечение у них и оповестили об этом маму. Она позвонила в облздрав, а там ей говорят, что путёвки нет. Оказалось, кроме нас было ещё двое желающих полечится в этом санатории. И чиновники ещё не решили, кому путёвка нужнее. К счастью, есть такое явление, как номер путёвки. Зная его, можно спокойно доказать, кому она предназначается. Что мы и сделали.
Но это всё было в детской больнице. Когда я перешёл во взрослую больницу, понял - это была блажь. По крайней мере, в детской больнице мне сочувствовали и, по возможности, помогали. Во взрослой же больнице, никому нет дела, до твоей инвалидности. Особенно показательны эпизоды со штурмом (по другому не назовёшь) кабинетов "узких" специалистов. Чтобы попасть к ним на приём, нужно либо взять талон на приём, либо заплатить. Представте себе, вы инвалид, у вас нет денег. Вы встаёте в 5 утра, идёте к ещё закрытой больнице, ждёте 2 часа. Когда она всё-таки открывается, прорываетесь к нужному окну регистратуры. А там вам говорят - "Талонов нет". Ощущения непередаваемые. Большинство нормальных людей, в такие моменты начинают психовать.
Но мне нельзя психовать на людях. Тем более, в таких местах. Дело в том, что всех ДЦП-эшников, практически с пелёнок ставят на учёт к психиатру. Чуть что, сразу объявят психом, со всеми вытекающими отсюда последствиями.
А как вам идея платить дважды за лекарства? Я не отказывался от соцпакета и исправно плачу за него. Но в нашей больнице не бывает бесплатных лекарств. А так, как мне по статусу положено, дважды в год, проходить медикаментозное лечение, то и приходится мне каждый раз выкладывать солидную, для моего кармана сумму.

Соц. защита:

Пл закону, инвалидам они должны выдавать: водонагреватель, новую одежду, мебель, тренажёры и машину. Но ниего из этого мне не досталось. Повезёт, если килограмм конфет на Новый Год выдадут. Да и этого мне не положено. Взрослый слишком. Когда я учился в спец. школе, соцзащитники ещё помнили обо мне. Как только закончил школу, я перестал существовать для них.

Работники пенсионного фонда:

Против них ничего не имею. Однако, когда мне было где-то 15 лет, произошёл один инцидент. Как-то раз, случилось мне не забирать свою пенсию целых 3 месяца. Тогда я проходил переосвидетельствование. И так получилось, что я немного опоздал с этим делом и моя иннвалидность была просрочена на целый месяц. После того, как я в очередной раз подтвердил свою инвалидность, приходим мы с мамой получать причитаемую мне пенсию трёхмесячного размера. Но нам выдали только пенсию двухмесячного размера. На резонный вопрос "почему?", последовал ответ "Пришло только за два месяца". Может поэтому я скептически отношусь к разговорам о накоплении пенсии.

Послесловие

Недавно, по одному из центральных каналов один тележурналист брал интервью у женщины, которую покусала акула. Меня удивила поза в которой он это делал. А именно, стоял со скрещенными руками и ногами. Выглядело это так, будто эта женщина - преступница на допросе у следователя. Допускаю, возможно она, в какой-то мере, сама виновата, в случившейся с ней трагедии. Но зачем надо было тыкать её носом в этот факт, когда она в таком состоянии. Да ещё перед всей страной.
Лично я был в шоке, от такого подсознательного обвинения. Если такое дело позволяет себе один из самых рейтинговых телеканалов, то инвалидам, в ближайшие годы, не стоит ждать лучшего отношения к себе.

Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально? Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.

Без права доступа

В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.

Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.

О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.

Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.

Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.

Миражи безбарьерного рая

И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.

Владимир Гаранин говорит:

У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.

Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.

Джентльмены случая

Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.

А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.

Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.

Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.

Любить жизнь вопреки

"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.

Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.

Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.

Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!

Альсина Хуснуллина

Хозяин кафе в Нижнем Новгороде выгнал из заведения 27-летнюю девушку, страдающую ДЦП и аутизмом. Возможно, мы никогда не узнали бы об этом, если бы девушка не оказалась младшей сестрой известной модели Натальи Водяновой. Кафе временно закрыли, на директора завели уголовное дело по ст. 282 УК РФ за унижение человеческого достоинства с применением насилия. Максимальное наказание по этой статье - до пяти лет лишения свободы.

Резонансный случай напомнил о том, что семьи с «особенными» детьми сталкиваются в России с целым рядом проблем, и лишний раз доказал, что безбарьерную среду нужно выстраивать не только в бытовом плане, но и в сознании наших граждан.

С формальной точки зрения инвалиды в нашей стране защищены на законодательном уровне. Впрочем, не все так однозначно.

«У нас очень плохо прописан федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", - рассказывает РП Ольга Безбородова, руководитель нормативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". - Его можно толковать его по-разному, чем часто и пользуются госслужащие. И если обычные граждане не защищены из-за незнания законов, то инвалиды в этом плане беззащитны вдвойне, им ведь сложнее обивать пороги».

В то же время жалость и сопереживание ближнему у россиян заложены на ментальном уровне. «Я могу сказать, что в нашем обществе отношение к инвалидам гораздо гуманнее, чем на Западе», - говорит РП Татьяна Шишова, православный педагог, член Союза писателей России, вице-президент Фонда социальной и психологической помощи семье и ребенку.

И хотя, по ее словам, часто можно услышать, что в Европе люди более гуманно относятся к «особенным» людям, чем в России, именно из Европы идет мода на то, что нужно на ранних стадиях беременности проверять плод и делать аборт, если имеются отклонения. «Избавление от больных детей - неправильная идеология семьи. От этого рождается отношение общества, что инвалиды - ненужные люди. Если смотреть в корень, то именно в Европе существовали цирки с так называемыми уродцами, выступавшими на потеху публике. На инвалидах зарабатывали деньги. Россияне гораздо гуманнее европейцев. У нас вообще принято считать, что если Бог дал жизнь, то так тому и быть. Русские люди охотно присоединяются к волонтерским движениям, мы вообще очень отзывчивый на чужую беду народ», - отмечает Татьяна Шишова.

Кафе «Фламинго», откуда 12 августа сотрудники заведения выгнали сестру Натальи Водяновой Оксану. Фото: Олег Золото/ТАСС

«Русская православная церковь относится к людям с различными заболеваниями точно так же, как к абсолютно здоровым, - продолжает эту мысль в беседе с РП протоиерей Максим Обухов. - Бытует мнение, что дети с синдромом Дауна или аутизмом, инвалиды - груз для общества. Это совсем не так, сегодня существуют рабочие места для людей с ограниченными возможностями, и они вполне могут обеспечить себя. Поэтому такие люди ни в коем случае не должны быть отвергнуты обществом. При церквях также иногда берут прислуживать людей с ограниченными возможностями».

«Я не могу сказать, что это повсеместная практика, но она, безусловно, полезная, - добавляет Максим Обухов. - Если говорить об опыте Европы в отношении к инвалидам, то я бы не сказал однозначно, что он хороший. Если раньше в Германии, в 1935–1944 годах, казнили людей с психическими расстройствами, то на сегодняшний день практикуется другой вид убийства: например, детей с синдромом Дауна можно распознать на раннем сроке еще в утробе матери, и таких детей абортируют. Русская православная церковь к этому относится без одобрения: каждый человек приходит в этот мир для чего-то. Семьям с такими детьми следует объединяться в сообщества, группы, клубы, где они могли бы обмениваться опытом, общаться и воздействовать на общественность. Ни в коем случае не нужно замыкаться в своей беде».

Но если в России такой гуманный народ, то почему же тогда общество часто стыдится видеть людей с физическими недостатками? В то время как дети воспринимают «особых» сверстников нормально и без предрассудков, взрослые нередко сторонятся инвалидов.

Во-первых, в отличие от той же Западной Европы, общественные места и жилые дома у нас плохо приспособлены для людей с физическими недостатками. Инвалидам сложно выбираться из своей квартиры без посторонней помощи, поэтому увидеть на улицах городов их можно редко, здоровые люди к ним не привыкли, они плохо информированы, подчас просто не знают, как себя вести. Во-вторых, сказывается элементарный недостаток культуры, поэтому и бывают случаи некорректного, а то и безобразного поведения здоровых по отношению к больным. Здоровые люди в большинстве своем не злые, их просто не учили правильно себя вести.

Изменить коллективное бессознательное, которое «не понимает», как относиться к себе подобным, имеющим физические недостатки, вполне реально и, более того, необходимо.

«Я думаю, что стоит создать шоу типа "Танцев со звездами", но только чтобы известные лица получали задания, например, с закрытыми глазами попасть из точки А в точку Б. Кстати говоря, Валентина Матвиенко предлагала чиновникам попробовать на инвалидной коляске самостоятельно спуститься из автобуса на тротуар. Что-то никто не согласился на эксперимент. А что касается волонтерства, то оно у нас развито слабо. Я считаю, что люди, раздающие шарики и буклеты, не волонтеры. Помогать нужно реальными делами. У меня есть два знакомых парня-инвалида. Они уже два года мечтают увидеть Спас-на-Крови. Никак не могу найти волонтеров. А ведь это не так сложно - провести небольшую экскурсию для двух парней», - говорит Ольга Безбородова.

Далее в рубрике Страшная трагедия в Нижнем Новгороде, когда шестеро детей и двое взрослых погибли от рук шизофреника Олега Белова, всколыхнула общество. Кто виноват в том, что психически больной человек остался наедине со своим недугом, разбиралась «Русская планета»

Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально?
Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

- Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Без права доступа

Миражи безбарьерного рая

Владимир Гаранин говорит:

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Джентльмены случая

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Любить жизнь вопреки

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

Альсина Хуснуллина

Источник.www.dislife.ru

Люди с ограниченными возможностями вошли в «переходный период», говорят эксперты. Выживут не все

Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ , за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.

«Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно», – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.

Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.

Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.

Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?

В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.

В итоге «за борт» инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева признается, что «их» дети уже столкнулись с проблемой.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева

«Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.

Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с «наших» детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.

Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов», — говорит Виолетта Кожерева.

Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н . В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.

В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.

«Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!», – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.

У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.

Действительно ли инвалидов в России стало меньше?

Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.

Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир»

«Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.

Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.

Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается», – говорит Ирина Долотова из организации «Дорога в мир».

С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.

«Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза», – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух».

Жизнь без барьеров

По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.

«Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену», – рассказывает руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова.

Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями «среда» становится доступнее, то до меньших городов этот «тренд» до конца еще не дошел.

В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.

В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.

«Оттепель»

В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно «потеплело».

«Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство», – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.

Больше людей стали жертвовать на благотворительность.

«Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе», – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации «Дорога в мир».

«Все такое пока недоделанное»

В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.

«Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.

Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.

Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: «работа идет». А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так», – рассказывает Виолетта Кожерева.

По мнению руководителя проектов общественной организации «Дорога в мир», инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.

«Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.

Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.

Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный», – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир».